Jag tycker att Bo Fråsts beskrivning och analys av Fibromyalgi känns både trovärdig och relevant.
Håll till godo! Här kommer min och Bo Fråsts beskrivning av Fibromyalgi.
Fibromyalgins Kardinalsymtom:
- Ständig trötthet som inte kan sovas bort
- Stelhet då man reser sig efter stillasittande
- Snabbt uppträdande muskelsmärta vid repetitiva rörelser
- Muskelsmärtorna sitter kvar i timmar till dagar
- Man är trycköm mot kroppen
- Tryckömheten finns utbredd i kroppens 4 fjärdedelar
Under de senaste 15 åren har man sett en hel del objektiva förändringar i nervsystemet hos FM-drabbade. Vi behandlar smärtsignaler på ett avvikande sätt jämfört med friska. Man säger att smärtmoduleringen är avvikande. Man har också sett att det finns lågintensiva inflammatoriska förändringar i hjärnan. Man vet också att blodcirkulationen är nedsatt i vissa delar av hjärnan och vissa celler som tillhör immunsystemet tycks vara överaktiva. Troligen släpper hjärnan in fler signaler från både kropp och själ jämfört med friska och det tror man kan ge upphov till den trötthet som alla FM-drabbade känner av. Hjärnan måste blockera alla brussignaler och det tar mycket energi. Alla dessa förändringar ger i sin tur upphov till störningar i framför allt nervsystemets funktion. Det här syns aldrig i blodprov eller röntgen. Man måste istället undersöka funktionerna i den levande hjärnan. Symtomen syns däremot både i kropp och själ.
Vi med Fibromyalgi verkar inte kunna anpassa våra automatiska kroppsinställningar. Det blir fel inställningar som ger olika symtom. Dessa varierar ständigt och över tid. Jag får oskarp syn, dimsyn och jag blir yr och ostadig. Muskelspänningen ger nackvärk, ryggvärk, tryck över bröstet med andnöd. Ibland slår hjärtat fort eller oregelbundet och ibland hoppar det över ett slag. Min mage är totalt ur balans med diarré, förstoppning, knip, gaser som växlar om vartannat. Min sömn fungerar inte alls. Jag vaknar ofta och är aldrig utsövd. Mina händer är alltid iskalla liksom mina fötter pga nedsatt blodcirkulation.
När en muskel arbetar ska mer blod komma till muskeln. Det verkar inte funka hos FM-drabbade. Muskeln börjar arbeta men får inte tillräckligt med syre. Resultatet blir svåra smärtor. Detta händer ganska snabbt och sitter i länge, från timmar till dagar. Efter en viss tid är den upplagrade energin i muskeln använd och då försvinner kraften. Man blir också stum av all mjölksyra som bildas då syre fattas. En misstänkt orsak till tryckömheten kan vara en nedsatt syrgasförsörjning även till de små nervtrådarna ute i kroppen. De blir då nervösa, överkänsliga och sprittiga och skickar för mycket signaler. Den här ömheten förstärks förmodligen senare i hjärnan.
"Man vet att alla fibromyalgier väldigt snabbt upplever kraftig smärta med de är mer motståndskraftiga mot sina smärtor än friska. Om en frisk person utsätts för en liknande, svår smärta reagerar deras hjärnor med avsevärt mycket mer aktivitet."
Tröttheten kan bero på den låggradiga inflammationen som medför nedsatt blodcirkulation i vissa delar av hjärnan. Det är troligtvis detta som gör att jag kan tappa nervfunktionen helt i båda armarna samtidigt och tappa vad jag har i händerna. Hjärnan släpper in för mycket signaler från kropp och själ. Hjärnan är helt enkelt full och det är den troliga orsaken till tröttheten. Pga att mängden av mental energi verkar minska får man en del tråkiga effekter av det, förutom tröttheten. Man kan inte använda hjärnan för mentalt arbete, typ räkna, organisera, lösa korsord, lyssna på en föreläsning, läsa en bok mm. Man glömmer lätt. Det krävs energi för att skapa ett minne. Man glömmer ord, man får ett instabilt humör och blir lätt ledsen, lätt småirriterad för ingenting.
Om man överutnyttjar sina begränsade resurser och framkallar muskelsmärtor (via för hårt eller långvarigt arbete) som inte hinner gå över innan man påbörjar nästa arbetspass, som jag har gjort de senaste 10 åren sedan jag fick diagnos, blir man snabbt sämre. Om man, som jag, fortsätter att i flera månader (eller år) utlösa smärtor som inte hinner sjunka undan löper man en mycket stor risk att dessa kan bli bestående för all framtid. Detsamma gäller för stress och mental utmattning. Alltså kan mental utmattning försämra muskulaturen!
Dr. Fråst delar in Fibromyalgi i 8 nivåer utifrån hur mycket man klarar av vad gäller muskelarbete. Jag befinner mig på nivå 8 och den beskriver Bo så här:
"Alla på denna nivå är maximalt känsliga i sin muskulatur och utvecklar smärtor av nästan ingenting. Man kan inte på egen hand sköta sitt eget hem utan behöver alltid stöd i det mesta av familj, grannar eller vänner. En del har lyckats få kommunal hjälp. Ibland förstår man även på Försäkringskassan att personen är helt utan all möjlighet till förvärvsarbete med det är fortfarande vanligt med långa utredningar, diskussioner och avslag. Jag avråder alla försök med förvärvsarbete. De ynkligt små resurser man har skall användas till att sköta den egna personens mest basala behov (klä sig, sköta sin hygien, laga mat, äta, förflytta sig mm). Späder man ut dessa små resurser genom att försöka arbeta blir det ingen ordning på vare sig den egna ASDL-funktionen, hemmet eller arbetet men man blir försämrad ytterligare och det blir sannolikt bestående i all framtid. Här får den enskilda ibland ta saken i egna händer och helt enkelt avsluta alla former av förvärvsarbete och söka försörjningsstöd hos kommunen eller leva på anhöriga."
"Man får också komma ihåg att förutom muskelsmärtorna föreligger en mental uttröttbarhet som också kan bli ett handikapp i sig själv."
"För att hantera både smärtor och trötthet måste man vara beredd att ta ständiga viloperioder."
Dessutom kan man få extrapoäng om man drabbas av nervfunktionsbortfall så att armar eller ben plötsligt slutar att fungera. Där får jag en poäng till eftersom mina armar helt plötsligt kan domna bort och bli helt orkeslös och jag tappar det jag har i händerna. Totalt kan man alltså komma upp i Nivå 10 och jag hamnar på Nivå 9.
Vad kan man då göra?
"Allt som förbättrar blodcirkulation (värme, rörelse, avslappning, lätt massage, högt blodvärde) ger mindre besvär och allt som försämrar din blodcirkulation (kyla, tryck mot en kroppsdel, stillasittande, stress, lågt blodvärde) ger i allmänhet mer besvär."
Jag mår bra av värme och trivs bäst i yttertemperaturer kring 30 grader, både på land och i vatten. Alltså bor jag på fel sida av jordklotet. Jag går min promenad varje dag. Jag duschar varmt, jag bastar ibland och jag solar i solarium ibland. För att bli varm. Jag har flera lager kläder på mig. Jag vilar ofta.
Vissa dagar kommer jag inte ur sängen. Ibland behöver jag hjälp med att klä på och av mig eftersom jag inte orkar lyfta upp mina armar.
Jag mår allra bäst av att vara hemma och kunna ta dagen i min takt, i min rytm. Utan tider att passa. Vara hemma med min familj och vår hund och våra katter. Där dagsformen får styra. Jag har lärt mig att lyssna på min kropp. Så fort jag inte gör det blir det konsekvenser. Tuffa sådana.
Förutom Fibromyalgi lider jag också av:
- IBS
- Kronisk migrän
- Kronisk huvudvärk
- Inflammerade diskförskjutningar i båda käklederna
- Psoriasis i hårbotten
- Stresseksem
- Utmattningssyndrom
- Depression.
För var och en av dessa diagnoser kan jag skriva essä.
Hela min hjärna är full med smärta. Om jag inte skulle ha min fina familj skulle jag leva i total misär. Jag skulle inte klara mig själv. Jag behöver mycket hjälp. Min energi räcker inte långt. Jag kämpar mig upp varje morgon och ser till att sonen äter frukost och kommer iväg till skolan. Jag fixar till mig lite, borstar tänderna och rufsar till håret. Jag har en lättskött frisyr numera. Jag tvingar ut mig själv på en promenad med hunden. Det är skönt att få luft och jag min kropp behöver hjälp med blodcirkulationen. Jag lagar oftast mat till kvällen. Sen är min energi slut. Jag vilar både på förmiddagen och eftermiddagen. Om jag har någon aktivitet förutom detta vanliga måste jag planera flera dagar i förväg. Det mesta tar musten ur mig. Ett läkarbesök kan sänka mig i flera dagar. Att umgås med vänner tar för mycket energi så mitt sociala umgänge är i princip borta. Jag orkar helt enkelt inte. Så jag tackar Gud för sociala medier som Facebook och Instagram. Där kan jag ha social kontakt och känna mig något sånär delaktig i livet.
Pga av mina sjukdomar lever jag ett stilla liv. Jag försöker undvika stress, starkt ljud och ljus, röriga miljöer, repetitiva rörelser, fysisk belastning mm. Jag undviker också en hel del födoämnen såsom pasta, ris, bröd, natriumglutamat, aspartam, nitrater, för mycket kaffe, rött vin, starka ostar och choklad. Allt för att underlätta för min kropp och själ att leva ett något sånär drägligt liv.
Smärtan i min kropp är knäckande.
Tröttheten i min kropp är förlamande.
Huvudvärken spänner och migränattackerna avlöser varandra.
Min mage ger mig kramper, diarréer, förstoppning, knip och ett behov av att ha en toalett i närheten.
Mina onda käkleder gör att jag inte kan äta vad jag vill eller kunna gapa normalt.
Psoriasis i hårbotten kliar, fjällar och svider.
Stresseksem i ansiktet blossar upp för minsta lilla oförutsedda händelse.
Utmattningssyndromet gör att jag inte orkar någonting.
Depressionen ger mig mörka tankar och jag tappar all livslust.
När man har så många sjukdomar är det svårt att veta vilket symtom som hör till vilken sjukdom. Jag själv tror ju på att alla dessa sjukdomar på något sätt hör ihop. Tillsammans bildar de en helhet och den helheten är jag. Så som jag har det.
Varje dag är en kamp mot smärta och trötthet. En kamp att känna någon form av värdighet. En kamp för mening och värde. Jag kämpar mot utanförskap och isolering.
Jag är en spillra av mitt forna jag. Det senaste året har jag förändrats. Jag har insett att jag är sjuk. ATt jag är multisjuk. Att jag inte orkar. Minsta lilla grej tar sjukt mycket energi och den lilla energi jag har tar slut väldigt fort. Den lilla energi jag har är otroligt värdefull. Mitt liv innebär hårda prioriteringar.
Men det är det här som är mitt liv. Det liv jag har.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar